Le deuil blanc : 

une perte d’identité chez la personne atteinte

et son impact sur le proche aidant

 

Le rôle de proche aidant est à la fois un acte d’amour profond et un chemin semé d’épreuves. Lorsque la personne aidée est atteinte d’une maladie dégénérative, comme l’Alzheimer, ou d’un trouble de santé mentale, le proche aidant est confronté à un type de deuil particulier : le deuil blanc. Ce deuil, marqué par la perte progressive de l’identité de la personne aimée, plonge l’aidant dans une ambiguïté émotionnelle déchirante.

 

Qu’est-ce que le deuil blanc chez le proche aidant ?

Le deuil blanc survient lorsque la personne aidée est toujours physiquement présente, mais que son identité – sa personnalité, ses souvenirs, son rôle – s’efface progressivement en raison de sa condition. Cela crée une dissonance pour le proche aidant, qui doit jongler entre la présence tangible de son être cher et l’absence émotionnelle ou cognitive qu’il ressent.

 

Exemples courants de pertes liées à l’identité de la personne atteinte :

• Mémoire et reconnaissance : Lorsque la personne atteinte d’Alzheimer oublie le nom ou le visage de ses proches.

• Changements de personnalité : Des traits de caractère familiers, comme l’humour ou la tendresse, disparaissent.

• Perte d’autonomie : L’incapacité croissante à prendre des décisions ou à accomplir des tâches quotidiennes.

• Altération des relations : Le lien émotionnel entre l’aidant et la personne aidée change radicalement.

  

L’impact émotionnel sur le proche aidant

Être témoin de la transformation d’un être aimé peut provoquer une cascade d’émotions intenses et souvent conflictuelles.

La tristesse d’une perte invisible

Le proche aidant ressent une profonde mélancolie en voyant l’identité de la personne atteinte s’effriter. Cette perte progressive est particulièrement douloureuse car elle ne s’accompagne pas de la clôture émotionnelle qu’offre un deuil traditionnel.

La culpabilité omniprésente

L’aidant peut se sentir coupable d’éprouver de la tristesse ou de la frustration, car la personne est toujours en vie. Cette culpabilité est souvent amplifiée par la pression sociale de “rester fort” ou de se montrer constamment altruiste.

La solitude émotionnelle

Peu de personnes comprennent pleinement ce type de deuil. Cela peut isoler l’aidant, qui a parfois l’impression de porter seul un fardeau émotionnel écrasant.

L’épuisement moral et physique

Le deuil blanc, combiné aux exigences du rôle d’aidant, peut conduire à un burnout. L’aidant peut se sentir vidé de son énergie, perdant le sens de son propre équilibre émotionnel et physique.

Une crise d’identité pour le proche aidant

Le deuil blanc ne concerne pas uniquement l’identité de la personne aidée, mais affecte aussi celle de l’aidant. Lorsque l’identité d’un proche change, le rôle de l’aidant évolue, bouleversant sa propre perception de lui-même.

• Perte de la relation d’égal à égal : L’aidant peut avoir du mal à accepter le passage d’une relation réciproque à une relation asymétrique, où il doit endosser un rôle protecteur ou parental.

• Dilution de l’identité personnelle : Pris dans le rôle d’aidant, il peut oublier ses propres besoins, aspirations ou passions.

• Sentiment de dépendance émotionnelle : La relation devient parfois le pilier de l’identité de l’aidant, ce qui complique la gestion émotionnelle lorsque la personne aidée s’efface progressivement.

 

Comment gérer le deuil blanc en tant que proche aidant ?

Surmonter le deuil blanc nécessite une approche délicate, à la fois tournée vers la personne aidée et l’aidant lui-même. Voici quelques stratégies pour accompagner ce processus.

Reconnaître la perte et valider ses émotions

Il est essentiel de reconnaître que le deuil blanc est une perte réelle, même s’il ne s’agit pas d’un décès. Nier ses émotions peut prolonger la souffrance. Autorisez-vous à ressentir de la tristesse, de la frustration ou même de la colère.

Cultiver une nouvelle forme de relation

Essayez de reconstruire une relation avec la personne aidée en vous concentrant sur ce qu’elle est encore capable d’offrir. Cela peut être un sourire, un moment de calme partagé ou un souvenir qui refait surface.

Maintenir des limites personnelles

Fixer des limites est crucial pour protéger votre propre identité. Prenez du temps pour vous, même si cela signifie déléguer certaines responsabilités à d’autres membres de la famille ou à des professionnels.

Rechercher du soutien extérieur

Les groupes de soutien pour proches aidants sont des espaces précieux pour partager vos expériences avec d’autres personnes qui vivent des situations similaires. Cela peut vous aider à vous sentir moins isolé et à trouver des stratégies adaptées.

Pratiquer l’autosoins

Prenez soin de votre bien-être physique et mental en intégrant des activités qui vous ressourcent : méditation, sport, sorties en nature ou simples moments de détente. Il est aussi bénéfique de consulter un professionnel pour vous accompagner dans ce processus.

Réévaluer votre propre identité

Rappelez-vous que vous êtes bien plus qu’un proche aidant. Prenez le temps de réfléchir à vos propres aspirations et besoins. Qu’est-ce qui vous passionne ? Quels rêves ou projets aimeriez-vous redécouvrir ou développer ?

 

Quand demander de l’aide professionnelle ?

Il est parfois difficile de gérer seul les défis émotionnels et pratiques du deuil blanc. Voici quelques signes indiquant qu’une aide professionnelle pourrait être nécessaire :

• Vous vous sentez constamment dépassé ou épuisé.

• Vous avez des symptômes persistants de dépression ou d’anxiété.

• Vous avez perdu tout intérêt pour des activités que vous aimiez auparavant.

• Vous ressentez un profond sentiment de désespoir ou de détachement.

 

Redonner un sens à votre rôle

Le deuil blanc ne signifie pas la fin d’une relation, mais une transformation profonde de celle-ci. En acceptant cette nouvelle réalité et en cultivant des moments de connexion, vous pouvez découvrir une forme différente mais tout aussi précieuse de lien.

En tant que proche aidant, il est important de se rappeler que prendre soin de vous-même est une partie essentielle du processus. Vous ne pouvez pas verser d’une tasse vide. Prenez le temps de guérir, à votre rythme, et sachez qu’il est normal de demander du soutien.

 

Le deuil blanc est une expérience profondément personnelle et souvent isolante, mais elle peut aussi être une opportunité de transformation et de résilience. Si vous êtes un proche aidant confronté à la perte d’identité d’un être cher, sachez que vos émotions sont légitimes et que des ressources existent pour vous accompagner. Prenez soin de vous, car en vous épanouissant, vous pouvez mieux accompagner l’autre dans son propre cheminement.